30 Giugno 2024

Il potere delle autonarrazioni

Articolo scritto da

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Hangar Piemonte

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Quando sono passato dall’essere padrone del mio corpo all’esserne schiavo, cercare rifugio nei racconti di altri come me è stata la prima cosa che ho fatto, non appena ho avuto la possibilità di rimanere per qualche ora in posizione verticale e sfogliare le pagine con le mie mani ancora spente. Non conoscevo nessuno con un corpo come quello che mi era capitato. Non avevo mai sentito parlare dell’esperienza nella quale mi ritrovavo in maniera del tutto imprevista. Forse non mi ero semplicemente mai posto il problema, perché il privilegio di abitare un corpo performante non ne aveva mai richiamato la necessità o l’interesse. Molto più probabilmente, non mi era capitato perché è estremamente raro che personaggi disabili abbiano un posto di rilievo nelle storie di tutti i giorni. Diventando disabile, mi sono trovato alla ricerca di soluzioni a quesiti che non ero ancora in grado di pormi. Volevo capire cosa farne di me. Avevo bisogno di punti di riferimento per prendere le misure, orientarmi ed infine ricostruire. “La disabilità è un’esperienza obbligata di maturazione”, ho letto da qualche parte. Richiede strategie di adattamento, non solo con il mondo esterno, ma prima ancora con quello interiore. Nelle storie degli altri, ho cercato una guida. 

Quali sono le principali narrazioni sulla disabilità? 

Arrivato nella solitudine delle mura domestiche sono passato dalla carta allo schermo. Ho iniziato a fagocitare ore di film e serie tv, con una presenza ricorrente: personaggi disabili. Lo scopo era sempre lo stesso: capire come posizionarmi. Colmare gli spazi vuoti. 

I primi schemi hanno presto iniziato a farsi riconoscere, stonati. Vedevo ripetersi copioni in cui la disabilità era un problema a cui trovare una soluzione. Storie drammatiche con protagonisti che vestivano il ruolo di vittime capaci di infondere pietà e compassione per le loro vite intrinsecamente sofferenti, oppure eroi meritevoli di plauso per affrontare sfide decisamente ordinarie. Personaggi i cui successi venivano descritti come straordinari, contrapposti alle basse aspettative negli occhi dell’osservatore, perché affrontavano una vita “nonostante” le difficoltà della disabilità, e non semplicemente CON una disabilità. Storie romanzate con lo scopo di infondere sensazioni positive a uso e consumo di uno sguardo non disabile, per metterlo comodo, a proprio proprio agio, per lenirne le paure. La disabilità diventava così l’unica caratteristica che determinava e esauriva l’intero scopo dei personaggi di questi storie. Non c’è stata delusione più cocente di riconoscere storie costruite a tavolino per l’appagamento di uno sguardo che non era il mio. La maggior parte delle quali era narrata da un punto di vista che non viveva la disabilità sulla propria pelle. Attraverso attori e attrici senza disabilità, in cui per me era quasi impossibile riconoscermi. Avrei voluto incontrare storie che rappresentassero le esperienze reali che vivevo, e ho finito per constatarne l’assenza e l’inadeguatezza. 

Quali sono gli effetti delle narrazioni distorte sulla disabilità sulla vita delle persone? 

«Quando cresci in un mondo che non ti vede o in cui non sei la benvenuta o che non ti include o non ti rappresenta, ti convinci che il mondo non è per te», scrive Rebekah Taussig nel suo libro Felicemente seduta. Non riconoscersi nelle storie, non sentirsi rappresentati, lascia un segno. La mancanza di una rappresentazione autentica della disabilità ha modellato la mia percezione di un futuro possibile. Il suo racconto deformato influenza il modo in cui costruiamo la nostra identità, soffoca la nostra capacità di immaginare altri modi di stare al mondo, arrivando a sabotare l’idea di noi stessi. Quali fantasie può elaborare una mente che si è adattata a un racconto di sé appiattito e limitato? Con quale fatica possiamo inventare un’idea di noi alternativa, in uno slalom continuo fra stereotipi e cliché? 

Le narrazioni distorte della disabilità sono un’esperienza che modella la nostra vita di tutti i giorni. Ci fanno sentire invisibili, non previsti. Ci priva delle parole per descriverci e immaginarci. 

E cosa ne è dello sguardo delle persone non disabili?  

La stragrande maggioranza di loro non vede, e certamente non comprende, l’esperienza delle persone disabili. Di certo non può farlo attraverso le loro narrazioni distorte. Per contro, se impariamo a recitare il nostro ruolo nel mondo in risposta agli stimoli che abbiamo ricevuto, come possiamo partecipare a un gioco in cui il nostro status di esclusi è già scritto nelle regole? Sempre Taussig ci viene in soccorso dicendo che «le storie scritte sulle persone marginalizzate s’imprimono nella nostra cultura e vengono usate per giustificare scelte politiche, per organizzare i sistemi scolastici, per determinare il budget di un ospedale. Entrano nelle nostre abitazioni private, ci seguono nelle biblioteche, nelle aule, in aeroporti, ristoranti, tribunali, piscine, studi medici, chiese, bar. Queste narrazioni distorte e melodrammatiche modellano le nostre città, le comunità e le interazioni sociali.» 

Qual è il ruolo dei social media nelle narrazioni della disabilità?  

I social hanno risposto all’esigenza di sentire storie in cui personaggi con una disabilità, magari anche grave come la mia, semplicemente esistono. Che  la loro storia non è un’eccezione, ma una esperienza in cui potermi riflettere. Che  riporta tutta la complessità che implica vivere con corpi divergenti in un mondo che non è costruito per noi . Hanno risposto al mio bisogno di autenticità. In questo i social media ci vengono in grande aiuto, offrendoci il potere di condividere una storia senza passare dall’approvazione di qualcuno. Sui social ho incontrato persone con disabilità come me che condividevano una visione di cui finalmente riuscivo a sentirmi parte. Ho incontrato storie in cui ho potuto rispecchiarmi e identificarmi. Sentirmi compreso e ascoltato. Che mi hanno aiutato a capire a chi volevo somigliare. Mi hanno fatto capire più profondamente la mia stessa identità.  

Le storie possono diffondere speranze in un futuro che non riesci a immaginare, possono regalare nuove parole per descrivere e definire un sé più fedele all’idea di noi  che fino a poco prima non credevamo possibile. Vederci desiderati e desiderabili. Ci concedono l’idea che possiamo essere felici, avere una famiglia, sentirci accolti e amati. Con le parole di Marina Cuollo, «sui social ho capito che c’erano persone che volevano ascoltare. Alcune dicevano “anche io”, altre “non ne avevo idea”. In questo spazio ho incontrato moltissime storie che mi hanno arricchito. I loro racconti mi hanno fatto comprendere in modo più profondo la mia stessa storia e mi hanno offerto nuove immagini per provare a ripensare cosa significhi essere me.» 

Quali sono le potenzialità delle autonarrazioni sulla creazione di un nuovo immaginario collettivo? 

L’autonarrazione può essere un grande alleato per il mondo della disabilità e per i gruppi marginalizzati, perché può rigenerare l’immaginario collettivo. Può sostituirlo a stereotipi e pregiudizi, credenze limitanti a cui siamo stati abituati perché i diretti interessati erano assenti dai luoghi in cui si scrivono le storie. 

Certo non dobbiamo includere le prospettive della disabilità solo perché è buono e giusto. Abbiamo bisogno di queste prospettive perché creano un mondo più ricco, più flessibile e sostenibile, per chiunque abbia un corpo. Per tutti coloro che entrano in contatto con la disabilità, prima o dopo. Ne amplia le possibilità. 

Abbiamo bisogno che queste storie siano intrecciate alle altre, che le persone disabili siano degne di avere le loro trame fra quelle che già vediamo, perché senza, la nostra prospettiva è falsata e incompleta. D’altronde, l’esperienza più universale che condividiamo come esseri umani è avere un corpo, che è inevitabilmente soggetto a debolezze. Tutti i corpi invecchiano, soffrono a causa di malattie e dolori, necessitano di cura e talvolta si comportano in modo imprevedibile. Ignorare che la disabilità è un aspetto integrante della nostra esistenza ci rende meno equipaggiati di fronte all’imprevisto e allo sconosciuto. Abbiamo bisogno che queste narrazioni entrino nella nostra quotidianità in modo pervasivo, per combattere stereotipi e pregiudizi, influenzare le interazioni sociali e creare una comunità in cui le differenze possano riconoscersi e arricchirci. Per dirlo con uno dei mantra degli attivisti per i diritti delle persone con disabilità: nulla su di noi senza di noi. 

L’autore

Simone Riflesso è infographic designer laureato in Design della comunicazione presso il Politecnico di Milano. Attivista digitale, grazie alle sue competenze, unisce l’attivismo in ambito disabilità e LGBTQIA+ alle data humanities, occupandosi anche di comunicazione inclusiva e accessibile.

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